Psychosoziale Auswirkungen von Augenkrebs

Qualitative Studie über die psychosozialen Bedürfnisse von jungen Retinoblastom-Betroffenen

Psychosoziale Auswirkungen von Augenkrebs

10.05.2024 Junge Menschen, die erfolgreich wegen Augenkrebs behandelt wurden, sind häufig Mobbing ausgesetzt und benötigen psychologische Unterstützung, wie eine neue Studie zeigt.

Forscher der Universität York sind der Ansicht, dass Menschen, die wegen einer seltenen Krebserkrankung im Kindesalter (einem Retinoblastom) behandelt wurden, längerfristig unterstützt werden müssen. Im Vereinigten Königreich wird diese Krankheit bei 40-50 Kindern pro Jahr diagnostiziert.

Die häufig vor dem fünften Lebensjahr diagnostizierte Krankheit ist in der Regel behandelbar, hinterlässt jedoch häufig Sehstörungen, und bei einigen kommt es zu Augenverlust und Gesichtsveränderungen.

Die Forscher untersuchten das psychologische Wohlbefinden von mehr als 30 Personen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter, um zu klären, wie sich die Krankheit auf Teenager und junge Erwachsene auswirkt. Die Forschungsergebnisse wurden in der Zeitschrift BMJ Open veröffentlicht.

Trauma, Auswirkungen auf die Identität und soziale Akzeptanz

Die Forscher empfahlen drei Schlüsselbereiche, die bei der langfristigen psychologischen Unterstützung berücksichtigt werden sollten, um den Betroffenen zu helfen, mit den Erfahrungen der Krankheit in der Jugend und im frühen Erwachsenenalter fertig zu werden. Zu diesen Schwerpunktbereichen gehören die Erinnerung an das Trauma der Diagnose und der Behandlung, die Auswirkungen auf die Identität in der Jugendzeit und die Suche nach sozialer Akzeptanz im frühen Erwachsenenalter.

Studienleiterin Nicola O’Donnell sagte: „Einer der Gründe, warum die Nachsorge bei dieser Erkrankung anders als bei anderen Krebsarten betrachtet werden muss, ist, dass sie zu einem Zeitpunkt behandelt wird, zu dem die Betroffenen – vielleicht im Alter von 3 oder 4 Jahren – noch nicht in der Lage sind, ihre Gefühle zu artikulieren.

„Diese Unfähigkeit, ihre oft traumatischen Erfahrungen zu verbalisieren, kann die Erinnerung an die Krebserkrankung erschweren oder verzerren, so dass selbst bei einer erfolgreichen Behandlung in jungen Jahren das Trauma später als Teenager oder junger Erwachsener am stärksten zu spüren sein kann.“

„Wir entwickeln eine Bildungs- und Unterstützungsressource, damit junge Menschen Zugang zu Informationen und therapeutischen Strategien haben, die zu einem langfristigen Betreuungsansatz für Menschen führen, die das Retinoblastom überlebt haben und mit den psychologischen Auswirkungen leben.“

Mobbing

Eines der Themen, das in allen Altersgruppen übereinstimmend genannt wurde, waren Erfahrungen mit Mobbing und die negative Wahrnehmung von Menschen mit einem Auge. Die Jugendjahre, in denen sich die Heranwachsenden ihres Aussehens bewusster werden, wurden als der Zeitraum identifiziert, in dem Unterstützung für die psychische Gesundheit am nötigsten, aber am schwierigsten zu erreichen ist, insbesondere für Jungen.

Die Auswirkungen dieser Erfahrungen führten dazu, dass die jungen Menschen überkompensierten, indem sie sich intensiver mit anderen Bereichen ihrer visuellen Identität beschäftigten. Andere fanden, dass das Annehmen ihrer Gesichtsunterschiede, z. B. durch das Tragen einer bunten Prothese, ihnen half, ihre Identität zu akzeptieren, aber in einigen Fällen führte dies zu Hasskommentaren, die nahe legten, dass der Einzelne an dem daraus resultierenden Mobbing selbst schuld sei.

Popkultur

Nicola sagte: „Negative Darstellungen von Menschen mit einem Auge in den Medien und in der Populärkultur können sich nachteilig auf Menschen mit Gesichtsunterschieden auswirken, auch auf Überlebende dieses Augenkrebses. Auch wenn sie jetzt krebsfrei sind, ist die soziale Akzeptanz nach einer erfolgreichen Behandlung so wichtig, vor allem, wenn die Betroffenen infolge ihrer Krankheit lang anhaltende körperliche Veränderungen haben“.

„Die Teilnehmer betonten, dass die Menschen davon ausgehen, dass es ihnen gut geht, weil die Krankheit als leicht heilbar gilt, aber die Auswirkungen der Behandlung können ein Leben lang anhalten, ebenso wie die Angst, dass der Krebs zurückkehrt. Selbst für diejenigen, die keine körperlichen Anzeichen einer Krebserkrankung aufweisen, ist das Trauma der Behandlungserinnerungen noch sehr real, wird aber noch weniger anerkannt, wenn keine Gesichtsveränderungen folgen.“

Da es sich auch um eine Erbkrankheit handeln kann, haben die Forscher festgestellt, dass „Schuldgefühle“ bei der Genesung eine große Rolle spielen, da die jungen Menschen das Gefühl haben, dass sie ihre Gefühle nicht mit ihren Eltern teilen können, weil diese möglicherweise ähnliche Herausforderungen erlebt haben. Auch wenn eine Person als einzige in ihrer Familie betroffen war, hatten viele ein Schuldgefühl, weil sie das Gen für das Retinoblastom an ihre zukünftigen Kinder weitergeben könnten.

© Psylex.de – Quellenangabe: BMJ Open (2024). DOI: 10.1136/bmjopen-2023-082779

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